ADEFA

2010-04-28T09:37:00.000-07:00

UMA MÃE ESPECIAL

A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Aproximadamente, mais de 100.000 mulheres por ano, serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental, quem sabe até de duas. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças “especiais”?
Visualizo Deus, passeando sobre a terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, Ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante.
"Elizabete , vai ter menino, anjo da guarda, Mateus. Mariana, menina, anjo da guarda, Gabriel. Maria, esta terá gêmeos, anjo da guarda ... mande Miguel protegê-la. Ele está acostumado com quantidade".
Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança deficiente".
O anjo cheio de curiosidade, pergunta: "Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".
"Exatamente", respondeu Deus sorrindo. "Como eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Isto seria cruel". "Mas será que ela vai ter paciência suficiente?", pergunta o anjo.
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência".
Deus sorri, "Isso não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra “não” dita.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "Mamãe", pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo " Ignorância, Crueldade, Preconceito ", e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado".
"E qual será o anjo da guarda desta mãe?". pergunta o anjo, com a caneta na mão. Deus novamente sorri. "Dê a ela um espelho. É o suficiente...."

2010-04-16T10:44:00.000-07:00

Reportagem do Jornal do Brasil de 4 de abril

Novas esperanças para os autistas

Paulo Marcio Vaz
BRASÍLIA

Um projeto de lei prestes a tramitar no Senado poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. O texto, elaborado por diversas entidades ligadas à causa, prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista.

Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no hall das pessoas portadoras de deficiência, além de criar um cadastro nacional. No Brasil não há dados oficiais sobre a quantidade de portadores da síndrome, considerada epidêmica nos EUA.

Um acordo feito no âmbito da Comissão de Direitos Humanos do Senado garante a relatoria ao senador Paulo Paim (PT-RS), que, de antemão, já garantiu parecer favorável à aprovação do texto.

– A abordagem será suprapartidária e espero que o projeto tramite já este mês – diz Paim.

O drama pelo qual passam os pais de autistas, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos, não é uma exclusividade brasileira. Recentes descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos americanos, todos eles pais de autistas, têm causado polêmica e espantado uma parte da comunidade científica mais tradicional, a partir de evidências de que, ao contrário do que se pensava, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma grave intoxicação, seja pela ingestão de alimentos contaminados com agrotóxicos, ou mesmo por substâncias químicas, incluindo metais pesados, que podem entrar no organismo das crianças por meio de diversos fatores, incluindo pelo uso de determinados medicamentos.

A nova abordagem a respeito do autismo assombra a indústria farmacêutica e divide a opinião de profissionais de saúde.

Semana passada, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e americanos foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles, os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que as mesmas entrem na corrente sanguínea e cheguem ao cérebro, o que justificaria o comportamento autístico.

A boa notícia é que a nova abordagem diagnóstica levou a novos tipos de tratamentos, de caráter multidisciplinar, e que vêm obtendo resultados bastante animadores. A terapia é baseada em dietas alimentares específicas, prática de terapias comportamentais, suplementação vitamínica e fortalecimento da flora intestinal. Como resultado, muitas crianças que antes sequer olhavam nos olhos dos pais, ou mesmo pareciam ser surdas devido à total falta de interação com o mundo, hoje conseguem falar, olhar nos olhos e demonstrar afeto. A adoção de tratamentos baseados neste novo tipo de abordagem está prevista no projeto de lei que chegará ao Senado.

O médico brasileiro Eduardo Almeida, doutor em saúde coletiva pela Uerj e um dos que se empenham nas novas pesquisas sobre a síndrome, considera o autismo “o lado sombrio da medicina acadêmica” e defendeu, durante sua palestra em Brasília, mudanças radicais na forma como a medicina tradicional aborda a questão.

– Estamos numa espécie de encruzilhada da medicina alopática – analisou Almeida.

O professor emérito de química e bioquímica da Universidade de Kentucky (EUA) Boyd Haley também defende a tese segundo a qual o autismo tem muito a ver com uma intoxicação por substâncias como os metais pesados, principalmente o mercúrio. Durante a conferência, ele apresentou estudos feitos nos EUA que reforçam a tese.

Domingo, 4 de Abril de 2010

2010-04-08T07:35:00.000-07:00

2010-03-29T12:32:00.001-07:00

Parabéns a APABB de Brasília e Pais brasilienses Pelo sucesso da Conferencia Internacional Biomédica Sobre Autismo.

Parabéns pelo empenho e organização deste grande evento em tempo recorde de apenas dois meses.

Tudo foi perfeito, os conferencistas foram brilhantes em suas exposições com temas de grande importância para o conhecimento de novas técnicas para o tratamento biomédico e terapêutico dos autistas.

2010-03-23T10:36:00.000-07:00

2010-03-23T10:29:00.000-07:00

2010-02-24T05:29:00.000-08:00

Dia Mundial do Autismo

2010-01-27T10:38:00.000-08:00

Dia 2 de abril - Dia Mundial do Autismo

Preparem-se para caminhar conosco!!!!!

Mais fotos da audiência

2009-11-27T09:32:00.000-08:00

Vejam as fotos da Audiência

2009-11-27T09:01:00.000-08:00

Resultado da Audiência Pública de Brasília

2009-11-27T08:54:00.000-08:00

Agradecemos com muito carinho a presença de pais e instituições de todos os Estados, nessa audiência impecável e muito emocionante. Todos nós fomos agraciados por palavras sábias de cada dissertador.

E um agradecimento especial ao Senado Federal na pessoa do Excelentíssimo Senador Paulo Paim, que ouviu as reivindicações e irá proporcionar mudanças efetivas para a consolidação dos direitos à cidadania da pessoa portadora do autismo. E ao Deputado Audir Santana que viabilizou a audiência publica na Assembléia Legislativa no Rio de Janeiro e nos brindou com sua presença no Senado Federal e proporcionou a ida de 15 pessoas a essa audiência publica em Brasília.

A Audiência de Brasília foi um sucesso, estiveram presentes representações de vários Estados: a AMA do Estado da Bahia, Mão Amiga-RJ, Orgulho Autista de Brasília, AMA de Santa Catarina - Criciúma, ABRA – Associação Brasileira do Autista do Amazonas, ADEFA-RJ, pais representantes, Pará, Minas Gerais, São Paulo, Brasília, Rio de Janeiro, Goiás e Alagoas, esteve presente também o Ex-deputado estadual da Bahia Padre Joel Valentim, Assessora Cristina Roffmann - Coordenadora da saúde mental do Ministério da Saúde, Deputado Estadual do Rio de Janeiro Audir Santana, a assistente social Cássia Maria Gomes, do Movimento de Mulheres de São Gonçalo no Estado do Rio de Janeiro e a sessão foi presidida pelo Senador Paulo Paim.

Ficou deliberado: O senador reformulará o Estatuto do Deficiente, colocando explicativamente o tratamento do autismo; criação de uma Lei Federal que será representada por uma comissão de Instituições e pais de Autismo para formulação e encaminhamento ao Senado que será relatada pelo Deputado Paulo Paim.

A Assessora da Coordenação de saúde mental relatou que estão estudando possibilidades de mudança no tratamento do autismo e se colocou a disposição em receber sugestões de novos tratamentos para serem abordados nessa coordenação sobre multidisciplinaridade, atendimento terapêutico individual e acompanhamento familiar.

Tivemos a belíssima apresentação do Tenor autista e deficiente visual Saulo Laucas que abrilhantou o evento com a sua voz, cantando as musicas: Ave Maria de Gounod, O Sole Mio de Giovanni Capurro e Quem Sabe de Carlos Gomes.

Além disso, tivemos a explanação do Augusto Matos de Azevedo, um adolescente com síndrome de asperger, sobre suas dificuldades em torno de aceitação dos professores e amigos na escola onde estuda, cursando o 2º ano do 2º Grau. Queixou-se do despreparo profissional em não acompanhar o seu desenvolvimento, deixando clara a necessidade de um currículo escolar personalizado para autistas.

Estavam presentes dois catedráticos da Faculdade de Medicina de Brasília, sendo um pediatra o Professor e Dr. Ícaro Camargo Batista e outro Professor de Pediatria Ricardo Pontes, do Centro de Estudos em doenças celíacas que já estão desenvolvendo pesquisa na doença celíaca e autismo, deixando aberto a encontrar com nossa equipe para troca de informações sobre os exames laboratoriais necessários ao autismo;

Após a audiência um Deputado Federal nos procurou para saber sobre nossa audiência e se colocou a disposição em elaborar uma lei para o Distrito Federal.

O representante da ABRA falou sobre uma audiência pública que acontecerá em um município do Amazonas.

Todos que tiveram a palavra na audiência focaram temas pertinentes a causa, com excelente abordagem de todos os participantes tanto da mesa principal como da platéia, onde todos que quiseram abordar alguma sugestão ou depoimento tiveram vez de uma forma democrática e muito bem colocada.

“Em um só Espírito fomos batizados todos nós, para formar um só corpo, judeus ou gregos, escravos ou livres; e todos fomos impregnados do mesmo Espírito. Assim o corpo já não consiste em um só membro, mas em muitos” I Cor. 12, 13

Julceli Antunes

Presidente da ADEFA

Rumo à Brasília

2009-11-16T07:18:00.000-08:00

Vamos continuar a lutar por um mundo melhor!

Vamos fazer a diferença!

Dia 24 de novembro de 2009, as 8:00 da manhã, será a Audiencia Publica em Brasília. Pais, profissionais e amigos, todos numa mesma causa, vamos lutar por tratamentos adequados!

VAMOS NOS UNIR!

Audiencia Publica

2009-11-16T06:43:00.000-08:00

Vamos todos lutar por um mundo melhor!

Vamos fazer a diferença!

Dia 17 de novembro de 2009, as 9:30 da manhã, haverá na Alerj, no Palacio Tiradentes - Rio de Janeiro, uma AUDIENCIA PUBLICA em favor dos autistas.

Lutaremos por:
DIAGNOSTICO PRECOCE,
TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR,
TRATAMENTOS BIOMEDICOS ADEQUADOS,
NUTRIÇÃO ADEQUADA COM ALIMENTOS ORGÂNICOS E REPOSIÇÃO NUTRICIONAL,
TERAPIA COMPORTAMENTAL INDIVIDUALIZADA,
ORIENTAÇÃO EDUCACIONAL INDIVIDUALIZADA,
ESTÍMULO AO ESPORTE E LAZER,
CRIAÇÃO DE OFICINAS DE ARTESANATO,
LEVANTAMENTO ESTATÍSTICO DO NÚMERO DE AUTISTAS NO BRASIL.

COMPAREÇA COM UMA CAMISA BRANCA OU DA SUA INSTITUIÇÃO.

NÃO FALTE, SUA PRESENÇA É MUITO IMPORTANTE!

"Não vos conformeis com este mundo, mas transformai-o pelo vosso entendimento." Rm 12, 2